Meegemaakt…. Het verhaal van Diederik

“Oude Mongolen”

In 1998 werkte ik, in mijn wachttijd tussen mijn voorlaatste en laatste coschap, als slaapwacht in een gezinsvervangend tehuis in Enschede. Eigenlijk was dit mijn basis om in 2012 “ja” te zeggen toen ik werd gevraagd voor het medTzorg cluster Twente.

Het mooiste vond ik het als ik eerder dan 11 uur ’s avonds kon beginnen zodat ik de bewoners ook naar bed kon brengen. De groep bestond uit een ruim 10-tal bewoners met een verstandelijke beperking met redelijk niveau en een zelfde grootte groep bewoners op leeftijd met psychiatrische achtergrond. Een bonte verzameling “andere” mensen.

Sam

Eén van de bewoners was Sam, een man van begin 40 met het syndroom van Down. Hij was niet op zijn plek in deze woonzorg-vorm en vertoonde grote gedragsproblemen. Ik zie hem nog zitten in een hoek van zijn kamer, in kleermakerszit, grove beige corduroy broek. De kamer vrijwel leeg en daar zat hij maar, ritmisch bewegend met hoofd en bovenlijf, in zichzelf gekeerd en zo volledig afgezonderd van de wereld. Wanneer iemand bij hem kwam schreeuwde en kermde hij. Er werd naarstig gezocht naar een ander en meer passend onderkomen voor hem.

Down en dementie

Vorig jaar werd ik gevraagd om een bewoner van een grote gehandicapten instelling een man met het syndroom van Down te beoordelen. Wat ik aantrof was een “oude Mongool” die met een ernstige verstandelijke beperking zijn leven was gestart en in de loop van zijn verdere leven zijn beperkte verstand nog verder was verloren aan dementie. Een lot dat veel mensen met het syndroom van Down overkomt, met symptomen vanaf hun veertigste. Deze man was volledig bedlegerig door de dementie. Hij had nu ook nog een longontsteking en was erg ziek. Zijn ouders leefden niet meer. Er was een voogd aangewezen om over hem te beslissen, die niet wist hoe met de situatie om te gaan.

Herkenning

Ergens kwam er bij mij iets van herkenning. Ik keek in zijn dossier en vond dat Sam in het tehuis had gewoond waar ik mijn eerste kennismaking had opgedaan met de gehandicaptenzorg. Het was dezelfde Sam met zijn grove corduroy broek. We besloten een abstinerend beleid in te zetten en hem niet meer te behandelen. Een paar uur later werd ik gebeld. Sam kroop nu over de gang, blazend en huilend. Toen ik aankwam had de zorg hem op de gang op een matras gelegd en een paar minuten na mijn aankomst overleed hij. Terwijl ik in kleermakerszit naast het matras zat met mijn hand op zijn schouder en de voogd met ontreddering in zijn ogen tegen de muur stond geleund.

Moeilijke vraag

Deze hele geschiedenis heeft mij en poos bezig gehouden omdat het mij raakte om iemand zo kwetsbaar, zo rauw en alleen te zien lijden en overlijden.
De vraag die bij mij rees of wij dokteren voor de heroïek van de medische professie of dokteren voor het welzijn van de mensen waar wij de medische zorg over hebben. Ik had het hem zo gegund dat hij eerder was gegaan, in het bijzijn van zijn ouders. Ook zijn ouders had ik dat gegund.

Diederik van Herwijnen

Lees of download alle verhalen: